Dana Waters, Psy.D. '00, ABPP, creó el PROYECTO AWAKE para educar y defender a las mujeres y niñas autistas. Una psicóloga clínica y graduada de Doctorado en Psicología en Psicología Clínica del Campus de Chicago, Waters comparte cómo su tiempo en la Universidad Adler contribuyó a su pasión por la defensa del autismo.
Cuando obtuve mi doctorado en Psicología en la Universidad Adler, aún no había identificado la causa de justicia social en la que centraría mi carrera. Todo lo que sabía era que mi educación había encendido en mí el fuego de la defensa y el servicio a los más desfavorecidos.
Tras graduarme en 2000, me trasladé a Seattle, donde realicé mi trabajo posdoctoral en una gran clínica comunitaria de salud mental. En 2003, tomé un tiempo completo, el núcleo de la facultad, la posición de enseñanza con la Escuela de Psicología Profesional de Washington en su programa de Psy.D., y comenzó una pequeña práctica privada especializada en el trauma complejo, lgbtqia +, dolor crónico, y los adultos en el espectro autista. En 2014, me uní al departamento de Psy.D. en la Universidad de Antioch, Seattle como profesor principal y presidente asociado. Me sentí mucho más en casa allí como, como Adler, Antioquía tiene como su núcleo una misión de justicia social.
Encontrar una causa común
Hace unos 10 años, estuve investigando para un cliente con Asperger (ahora Trastorno del Espectro Autista). Encontré escasa información específica sobre mujeres y niñas y me extrañó la falta de representación. Para que quede claro, no es que no haya niñas o mujeres en el espectro, es que la mayoría de las pruebas psicométricas y los criterios de diagnóstico se han desarrollado y normalizado en varones. Sin embargo, no me rendí y empecé a encontrar algunos recursos en el ámbito público, como blogs y libros sobre experiencias personales. Era evidente cómo la neurodiversidad se manifiesta de forma diferente en las mujeres que en los hombres.
Aprendí que las chicas suelen tener mejores habilidades sociales inherentes y experimentan mucha más presión que los chicos para presentarse de forma socialmente aceptable. Por ello, las niñas aprenden a ocultar su verdadero yo desde una edad temprana y se involucran en lo que ahora se denomina comúnmente "enmascaramiento". El enmascaramiento consiste en suprimir aspectos reconocibles del autismo, como el comportamiento estimulante ("stims"), como mecerse, agitar las manos y otros comportamientos visibles de autocalma. Aprendí que los estímulos se utilizan para regular la sobrecarga sensorial. De hecho, las investigaciones más recientes demuestran que se presiona más a las niñas que a los niños para que supriman estos comportamientos.
También sabemos que las niñas tienen comportamientos de "interés especial" distintos de los de los niños. Por ejemplo, las niñas tienden a jugar más tranquilas, solas y con cosas como peluches y figuritas, o tienden a tener obsesiones por los animales; todas estas cosas se observan en las niñas neurotípicas, pero con una mayor intensidad e inmersión. A las niñas también se las pasa por alto porque entablan amistades más que los niños y aprenden a establecer contacto visual, cosas ambas que suelen faltar en los niños autistas.
Al investigar sobre las niñas y mujeres del espectro, empecé a verme reflejado en muchas de las descripciones. Mantuve mi investigación personal en secreto durante años, incluso a mi mujer. No fue hasta que un graduado mío compartió su propia experiencia de "salir del armario" como autista que me armé de valor para hacer lo mismo. Consulté a varios colegas especialistas en autismo y realicé una serie de pruebas de autoadministración.
A los 47 años me autodiagnostiqué y a los 53 recibí un diagnóstico profesional. Había sido psicóloga durante casi 20 años y no tenía ni idea. Fue a la vez liberador y aterrador. "¿Está bien que un psicólogo esté en el espectro?". me preguntaba. Tenía muchos miedos a dar a conocer públicamente mi revelación, sobre todo en el trabajo. Sin embargo, cuanto más aprendía sobre los diagnósticos erróneos, la marginación y la opresión de las mujeres autistas, más se desvanecía mi miedo y sabía que no podía seguir permitiéndome esconderme. Como psicóloga pluralista, feminista y adleriana, estaba enfadada y motivada para promover el cambio.
Cómo abogar por las mujeres autistas
Tomé la decisión de comenzar mi trabajo como educadora, defensora e investigadora autista fundando TheAWAKEProject.org en 2019 (Autistic Women's Advocacy, Knowledge, & Empowerment Project).
Las redes sociales son una herramienta de divulgación esencial para las personas autistas, ya que prosperan en el entorno en línea al evitar barreras como la ansiedad social, la accesibilidad y los problemas sensoriales. Así, AWAKE se centra en la psicoeducación impartida en plataformas de medios sociales y en línea como Facebook e Instagram. En concreto, el sitio web ofrece libros seleccionados y recomendados, artículos revisados por expertos y artículos de interés especial. Las páginas de Facebook e Instagram ofrecen contenidos sobre autismo centrados en las mujeres en forma de memes informativos diarios, originales, comprensibles y con base científica, así como el intercambio de otros artículos y memes revisados con explicaciones complementarias para un público no especializado.
Aprender el poder de la abogacía
En consonancia con la idea de "nada sobre nosotros sin nosotros", los que formamos parte de la comunidad nos oponemos a la mayoría patologizadora que busca curar y que perpetúa la desinformación y la marginación de las personas autistas. Tenemos que encontrar el punto medio entre proporcionar el apoyo necesario a un cerebro autista en desarrollo sin traumatizar a la gente obligándola a encajar en comportamientos prescritos y "socialmente apropiados". Es hora de que cambie el sistema y no la persona.
Como mujer autista, gay y con diferencia de género, he experimentado enormes adversidades, pero también he aprendido el poder de la defensa. He visto la magia del cambio social cuando los grupos oprimidos se alzan para ser escuchados. Siempre he recordado la lección aprendida en una de mis clases en Adler en la que hablamos de "Horton oye a quién", del Dr. Seuss: que una sola voz puede marcar la diferencia, especialmente cuando se une a un coro ya de por sí estridente. Tengo la esperanza de que mi voz, cuando se sume a la voz de la comunidad de la neurodiversidad, pueda promover la aceptación y el cambio, y es gracias a mis raíces de justicia social que sé cómo hacerlo.