Dana Waters, Psy.D. '00, ABPP, a créé le projet AWAKE pour éduquer et défendre les femmes et les filles autistes. Psychologue clinicienne et diplômée du Chicago Campus Doctor of Psychology in Clinical Psychology, Dana Waters explique comment son passage à l'université Adler a contribué à sa passion pour la défense de l'autisme.
Lorsque j'ai obtenu mon doctorat en psychologie à l'université d'Adler, je n'avais pas encore identifié la cause de justice sociale sur laquelle je concentrerais ma carrière. Tout ce que je savais, c'est que mes études m'avaient donné envie de m'engager dans la défense des droits et de servir les plus démunis.
Après avoir obtenu mon diplôme en 2000, j'ai déménagé à Seattle où j'ai effectué mon travail post-doctoral dans une grande clinique de santé mentale communautaire. En 2003, j'ai accepté un poste d'enseignant à temps plein à la Washington School of Professional Psychology dans le cadre du programme Psy.D., et j'ai ouvert un petit cabinet privé spécialisé dans les traumatismes complexes, la lgbtqia+, la douleur chronique et les adultes sur le spectre de l'autisme. En 2014, j'ai rejoint le département Psy.D. de l'Université Antioch de Seattle en tant que professeur principal et président associé. Je m'y suis sentie beaucoup plus à l'aise car, comme Adler, Antioch a pour mission principale la justice sociale.
Trouver une cause de ralliement
Il y a une dizaine d'années, je faisais des recherches pour un client atteint du syndrome d'Asperger (aujourd'hui trouble du spectre autistique). J'ai trouvé une pénurie d'informations spécifiques aux femmes et aux filles et je suis devenue perplexe face à ce manque de représentation. Pour être claire, ce n'est pas qu'il n'y a pas de filles ou de femmes sur le spectre, c'est que la plupart des tests psychométriques et des critères de diagnostic ont été développés et normalisés sur des hommes. Je n'ai cependant pas abandonné et j'ai commencé à trouver quelques ressources dans le domaine public, comme des blogs et des livres relatant des expériences personnelles. Il est apparu clairement que la neurodiversité se manifeste différemment chez les femmes et chez les hommes.
J'ai appris que les filles ont tendance à avoir de meilleures compétences sociales inhérentes et subissent beaucoup plus de pression pour se présenter de manière socialement acceptable que les garçons. C'est pourquoi les filles apprennent à cacher leur vraie personnalité dès leur plus jeune âge et s'engagent dans ce que l'on appelle aujourd'hui le "masquage". Le masquage est une suppression des aspects reconnaissables de l'autisme, tels que les comportements stimulants ("stims") comme le balancement, le battement des mains et d'autres comportements visibles d'auto-apaisement. J'ai appris que les stims sont utilisés pour réguler la surcharge sensorielle. En fait, des recherches récentes montrent que les filles sont plus poussées que les garçons à supprimer ces comportements.
Nous savons également que les filles adoptent des comportements "d'intérêt particulier" différents de ceux des garçons. Par exemple, les filles ont tendance à jouer plus calmement, seules et avec des objets tels que des animaux en peluche et des figurines, ou à être obsédées par les animaux - toutes choses que l'on retrouve chez les filles neurotypiques, mais avec une plus grande intensité et une plus grande immersion. Les filles sont également négligées parce qu'elles nouent des amitiés plus souvent que les garçons et qu'elles apprennent à établir un contact visuel, deux choses qui tendent à manquer chez les garçons autistes.
En faisant des recherches sur les filles et les femmes atteintes du spectre, j'ai commencé à me reconnaître dans un grand nombre de descriptions. J'ai gardé mes recherches personnelles secrètes pendant des années, même vis-à-vis de ma femme. Ce n'est que lorsqu'un de mes diplômés a partagé son propre parcours de "coming out" en tant qu'autiste que j'ai eu suffisamment de courage pour faire de même. J'ai consulté plusieurs collègues spécialistes de l'autisme et j'ai passé une série de tests d'auto-administration.
À l'âge de 47 ans, je me suis diagnostiquée moi-même, puis j'ai reçu un diagnostic professionnel à 53 ans. J'étais psychologue depuis près de 20 ans et je n'en avais aucune idée. C'était à la fois libérateur et terrifiant. "Est-il acceptable pour un psychologue d'être sur le spectre ? me suis-je demandé. J'avais beaucoup de craintes à l'idée de faire connaître publiquement ma révélation, en particulier au travail. Cependant, plus j'en apprenais sur les diagnostics erronés, la marginalisation et l'oppression des femmes autistes, plus mes craintes s'estompaient et plus je savais que je ne pouvais plus me permettre de me cacher. En tant que psychologue pluraliste, féministe et adlérienne, j'étais en colère et motivée pour promouvoir le changement.
Devenir un défenseur des femmes autistes
J'ai pris la décision de commencer mon travail d'éducatrice, de militante et de chercheuse dans le domaine de l'autisme en fondant TheAWAKEProject.org en 2019 (Autistic Women's Advocacy, Knowledge, & Empowerment Project).
Les médias sociaux sont un outil de sensibilisation essentiel pour les personnes autistes, qui s'épanouissent dans l'environnement en ligne en contournant des obstacles tels que l'anxiété sociale, l'accessibilité et les problèmes sensoriels. Ainsi, AWAKE se concentre sur la psychoéducation dispensée en ligne et sur les plateformes de médias sociaux telles que Facebook et Instagram. Plus précisément, le site web propose des livres sélectionnés et recommandés, des articles évalués par des pairs et des articles d'intérêt particulier. Les pages Facebook et Instagram fournissent un contenu sur l'autisme axé sur les femmes, sous la forme de mèmes informatifs quotidiens, originaux, compréhensibles et scientifiquement fondés, ainsi que le partage d'autres articles et mèmes vérifiés, accompagnés d'explications destinées à un public non initié.
Apprendre le pouvoir de la défense des intérêts
Conformément à l'idée "rien sur nous sans nous", les membres de la communauté s'opposent à la majorité pathologisante et en quête de remèdes qui perpétue la désinformation et la marginalisation des personnes autistes. Nous devons trouver le juste milieu pour apporter le soutien nécessaire à un cerveau autiste en développement sans traumatiser les personnes en les obligeant à adopter des comportements prescrits et "socialement appropriés". Il est temps de changer le système plutôt que la personne.
En tant que femme homosexuelle, autiste et genderqueer, j'ai connu une adversité énorme, mais j'ai aussi appris le pouvoir de la défense des droits. J'ai vu la magie du changement social lorsque des groupes opprimés se lèvent pour se faire entendre. Je me suis toujours souvenue de la leçon tirée d'un de mes cours à Adler, dans lequel nous avions discuté de "Horton entend un qui" du Dr Seuss : une seule voix peut faire la différence, surtout lorsqu'elle se joint à une chorale déjà bruyante. J'espère que ma voix, ajoutée à celle de la communauté de la neurodiversité, pourra promouvoir l'acceptation et le changement, et c'est grâce à mes racines dans la justice sociale que je sais comment le faire.