Por Kristina S. Brown, Doctora, Universidad Adler
La endometriosis causa dolor físico, sexual y emocional. Alrededor de 190 millones de personas en todo el mundo padecen endometriosis, entre ellas una de cada 10 mujeres estadounidenses, pero históricamente ha habido un silencio ensordecedor sobre la enfermedad y el impacto omnipresente que puede tener en la vida de una persona.
Aunque la endometriosis es una enfermedad ginecológica crónica que puede afectar a cualquier persona con útero -mujeres, hombres transexuales y personas no binarias-, a menudo no se diagnostica porque sus síntomas pueden atribuirse a otros problemas físicos o psicológicos. A las pacientes que presentan este dolor se les suele decir que "está todo en tu cabeza".
Sin embargo, la endometriosis se está convirtiendo en una enfermedad más visible, gracias en parte a celebridades como Lena Dunham, Chrissy Teigen, Amy Schumer, Whoopi Goldberg y otras que han empezado a compartir sus historias públicamente. Tras pasar 23 años sin ser diagnosticada, Padma Lakshmi, popular autora de libros de cocina, actriz y presentadora del programa de televisión "Top Chef", fundó en 2009 EndoFund, antes Endometriosis Foundation of America, para que otros no tengan que pasar por lo mismo que ella.
Soy profesora de terapia de pareja y familiar, clínica e investigadora. Mi propio diagnóstico de endometriosis a los 19 años ha inspirado mi trabajo explorando cómo esta enfermedad afecta a los demás más allá de los síntomas físicos.
Para comprender mejor el impacto de la endometriosis en las relaciones de pareja, entrevisté a 10 parejas sobre sus experiencias de diagnóstico, tratamiento y convivencia con esta enfermedad. A través de sus relatos sobre cómo el dolor relacionado con la endometriosis puede afectar a todos los aspectos de la vida cotidiana, incluidas sus relaciones íntimas, ofrezco algunas recomendaciones específicas. Las citas que he incluido en este artículo proceden de la investigación de mi tesis doctoral.
Aspectos básicos de la endometriosis
Cuando una persona tiene endometriosis, las células endometriales que recubren su útero se "implantan" en lugares fuera del útero, como los ovarios, las trompas de Falopio y el revestimiento del abdomen - llamado peritoneo. Al final de cada ciclo menstrual, el útero se desprende de su revestimiento, que sale del cuerpo a través del cuello uterino y la vagina. Las células endometriales "mal implantadas" también se desprenden, pero no tienen adónde ir, lo que provoca hemorragias internas, inflamación y dolor.
El diagnóstico de endometriosis se describe en estadios relacionados con la presencia visual de la enfermedad, desde mínimo, o estadio 1, hasta grave, o estadio 4. Sin embargo, no existe ninguna relación entre el estadio y la experiencia de dolor. Sin embargo, no existe ninguna relación entre el estadio y la experiencia de dolor.
Uno de los síntomas de la endometriosis es el dolor intenso durante el ciclo menstrual. Otro es el dolor con las relaciones sexuales. Dado que el dolor con la menstruación o las relaciones sexuales puede atribuirse a un dolor "normal", a antecedentes de abuso sexual o a razones psiquiátricas como el rechazo al sexo, algunas personas con endometriosis esperan una media de siete años para el diagnóstico, que sólo puede confirmarse visualmente mediante un procedimiento llamado laparoscopia.
Además de estos y otros tipos de dolor intenso, la endometriosis también puede causar infertilidad, y las pacientes que desean tener hijos a menudo deben someterse a intervenciones médicas o quirúrgicas para concebir.
La Dra. Megan Wasson, de la Clínica Mayo, explica qué es la endometriosis y cómo puede tratarse.
Repercusiones en la escuela, el trabajo y las relaciones sexuales
El dolor físico de la endometriosis puede ser debilitante. Los adolescentes con endometriosis pueden tener dificultades para seguir el ritmo de sus clases, amigos, deberes o actividades extraescolares cuando el dolor es demasiado intenso. Pueden recurrir a la educación en casa o al aprendizaje virtual para completar sus estudios.
El dolor también puede afectar profundamente a la trayectoria profesional. "Estuve a punto de perder mi trabajo por culpa de las bajas", me dijo una entrevistada. "De hecho, cuando me tuvieron que hacer la histerectomía, entré para contárselo a mi jefe y me dijo: 'Bueno, espero que no me digas que te tienen que hacer una histerectomía y que tienes que estar seis semanas de baja'. Y rompí a llorar".
Todas mis participantes compartieron experiencias en las que los médicos desestimaban las quejas de dolor sexual -denominado dispareunia- por endometriosis. Esto puede retrasar el diagnóstico y el tratamiento.
El sexo y la intimidad a menudo se vuelven inexistentes, mientras que algunas parejas compartieron que han llegado a aceptar que el dolor forma parte del sexo. Una mujer me dijo: "No quiero que me toquen ni que vean mi cuerpo desnudo porque me siento hinchada y fea y tengo un dolor horrible".
Las parejas también pueden verse afectadas emocionalmente. "Me siento fatal", me dijo uno. "Hay veces, cuando estamos teniendo relaciones sexuales, que realmente me siento culpable porque sé que le estoy haciendo daño y sé que va a sufrir y eso me hace infeliz".
Estas experiencias de dolor, de no ser creídos por médicos y profesionales, de efectos negativos en la educación y la carrera y de intimidad destruida crean una pesada carga emocional en los individuos y las relaciones.
Romper el silencio en torno a la endometriosis
Cuando me diagnosticaron endometriosis, cambió el curso de mi vida. Mi pareja y yo aprendimos a ampliar nuestra definición de intimidad y a redistribuir las responsabilidades domésticas cuando yo estaba incapacitada. Como el riesgo de infertilidad sólo aumenta si no se interviene, empezamos a hablar de tener hijos antes de lo previsto. Mi diagnóstico también me llevó a enfocar mi identidad profesional como terapeuta médico familiar para ayudar a otras personas a lidiar con la endometriosis y las enfermedades crónicas.
A partir de esta experiencia, he aquí algunas maneras de romper este silencio:
- Infórmese sobre la endometriosis. La educación de los sistemas de apoyo ayuda directamente.
- Separe a la persona de la enfermedad. Cuando el dolor que experimentas a causa de la endometriosis es debilitante, ayuda a los que te rodean y que también están afectados a comprender que se debe a tu endometriosis y que no es algo personal.
- Habla desde tu propia experiencia, diciendo "Yo..." en lugar de "Tú...". Cuando hacemos esto, disminuyen las defensas de la otra persona y se abre la comunicación, dejando espacio para la conexión.
La investigadora en trabajo social Brené Brown describe cómo crear una auténtica conexión empática con otra persona.
Recomendaciones de personas que lo viven
Los participantes en mi investigación compartieron conmigo sus propias recomendaciones, especialmente la importancia de creer que su dolor es real; aceptar que lo que están compartiendo es su experiencia muy real, y hacerles saber que se les cree.
La autora de bestsellers e investigadora en trabajo social Brené Brown ha dicho: "La empatía alimenta la conexión, la simpatía la desconexión". Acercarse a alguien con endometriosis desde una posición de empatía envía el mensaje de que quieres trabajar con él en colaboración.
Practicando estas importantes habilidades relacionales, podemos romper el silencio en torno a la endometriosis.
Kristina S. Brown, Profesora y Catedrática de Terapia de Pareja y Familia, Universidad Adler
Este artículo ha sido republicado de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.