Par Kristina S. Brown, Ph.D.,Université Adler
L'endométriose provoque des douleurs physiques, sexuelles et émotionnelles. Environ 190 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'endométriose, dont une Américaine sur dix, mais un silence assourdissant a toujours entouré cette maladie et l'impact considérable qu'elle peut avoir sur la vie d'une personne.
L'endométriose est une maladie gynécologique chronique qui peut toucher toute personne ayant un utérus - femmes, hommes transgenres et personnes non binaires - mais elle n'est souvent pas diagnostiquée car ses symptômes peuvent être attribués à d'autres problèmes physiques ou psychologiques. Les patientes qui présentent cette douleur s'entendent souvent dire que c'est "une question de tête".
Cependant, l'endométriose devient une maladie plus visible, en partie grâce à des célébrités telles que Lena Dunham, Chrissy Teigen, Amy Schumer, Whoopi Goldberg et d'autres qui ont commencé à partager leur histoire publiquement. Après avoir passé 23 ans sans être diagnostiquée, Padma Lakshmi, auteur de livres de cuisine, actrice et animatrice de l'émission "Top Chef", a fondé en 2009 EndoFund, anciennement Endometriosis Foundation of America, afin que d'autres n'aient pas à vivre ce qu'elle a vécu.
Je suis professeur de thérapie de couple et de famille, clinicienne et chercheuse. Mon propre diagnostic d'endométriose à l'âge de 19 ans a inspiré mon travail d'exploration de la façon dont cette maladie affecte les autres au-delà des symptômes physiques.
Pour mieux comprendre l'impact de l'endométriose sur les relations, j'ai interrogé dix couples sur leur expérience du diagnostic, du traitement et de la vie avec cette maladie. À travers leurs récits sur la façon dont la douleur liée à l'endométriose peut affecter tous les aspects de la vie quotidienne, y compris leurs relations intimes, je propose quelques recommandations spécifiques. Les citations que j'ai incluses dans cet article sont tirées de ma thèse de doctorat.
Les bases de l'endométriose
Lorsqu'une personne est atteinte d'endométriose, les cellules endométriales qui tapissent son utérus "s'implantent" à l'extérieur de l'utérus, notamment dans les ovaires, les trompes de Fallope et la paroi de l'abdomen, appelée péritoine. À la fin de chaque cycle menstruel, l'utérus perd sa muqueuse, qui sort du corps par le col de l'utérus et le vagin. Les cellules endométriales "mal placées" sont également éliminées, mais elles n'ont pas d'endroit où aller, ce qui entraîne des saignements internes, des inflammations et des douleurs.
Le diagnostic d'endométriose est décrit en stades liés à la présence visuelle de la maladie, de minime, ou stade 1, à sévère, ou stade 4. Cependant, il n'y a pas de lien entre le stade et l'expérience de la douleur.
L'un des symptômes de l'endométriose est une douleur intense pendant le cycle menstruel. Un autre symptôme est la douleur lors des rapports sexuels. Comme les douleurs menstruelles ou sexuelles peuvent être attribuées à des douleurs "normales", à des antécédents d'abus sexuels ou à des raisons psychiatriques telles qu'une aversion pour le sexe, certaines personnes atteintes d'endométriose attendent en moyenne sept ans avant d'obtenir un diagnostic, qui ne peut être confirmé visuellement qu'au moyen d' une procédure appelée " laparoscopie".
Outre ces douleurs et d'autres types de douleurs aiguës, l'endométriose peut également être à l'origine de la stérilité, et les patientes qui souhaitent avoir des enfants doivent souvent subir des interventions médicales ou chirurgicales pour concevoir.
Le Dr Megan Wasson de la Mayo Clinic explique ce qu'est l'endométriose et comment elle peut être traitée.
Impacts sur l'école, le travail et le sexe
La douleur physique due à l'endométriose peut être débilitante. Les adolescents atteints d'endométriose peuvent avoir du mal à suivre leurs cours, leurs amis, leurs devoirs ou leurs activités extrascolaires lorsque la douleur devient trop forte. Ils peuvent se tourner vers l'enseignement à domicile ou l'apprentissage virtuel pour terminer leurs études.
La douleur peut également affecter profondément la trajectoire professionnelle. "J'ai failli perdre mon emploi à cause des congés", m'a dit l'une des personnes interrogées. En fait, lorsque j'ai dû subir mon hystérectomie, je suis entrée pour l'annoncer à mon supérieur et il m'a dit : "J'espère que vous n'allez pas me dire que vous devez subir une hystérectomie et être absente pendant six semaines ! Et je me suis effondrée en larmes".
Toutes mes participantes ont fait part d'expériences au cours desquelles les médecins ont rejeté les plaintes de douleurs sexuelles - appelées dyspareunies - dues à l'endométriose. Cela peut retarder le diagnostic et le traitement.
Le sexe et l'intimité deviennent souvent inexistants, tandis que certains couples ont déclaré qu'ils en étaient venus à accepter que la douleur fasse partie du sexe. Une femme m'a confié "Je ne veux pas qu'on me touche ou qu'on voie mon corps nu parce que je me sens gonflée et laide et que je souffre horriblement !"
Les partenaires peuvent également être affectés sur le plan émotionnel. "Je me sens horriblement mal", m'a dit l'un d'eux. "Il y a des moments, lors de nos rapports sexuels, où je me sens coupable parce que je sais que je lui fais du mal et qu'elle va souffrir, et cela me rend malheureux".
Ces expériences de douleur, le fait de ne pas être cru par les médecins et les professionnels, les effets négatifs sur l'éducation et la carrière et la destruction de l'intimité créent un lourd fardeau émotionnel pour les individus et les relations.
Briser le silence autour de l'endométriose
Le diagnostic d'endométriose a changé le cours de ma vie. Mon partenaire et moi avons appris à élargir notre définition de l'intimité et à redistribuer les responsabilités domestiques lorsque j'étais incapable de travailler. Comme le risque d'infertilité ne fait qu'augmenter sans intervention, nous avons commencé à envisager d'avoir des enfants plus tôt que prévu. Mon diagnostic m'a également amenée à me concentrer sur mon identité professionnelle en tant que thérapeute familiale médicale afin d'aider les autres à faire face à l'endométriose et aux maladies chroniques.
Sur la base de cette expérience, voici quelques moyens de rompre ce silence :
- Renseignez-vous sur l'endométriose. Il est directement utile que les systèmes de soutien soient informés.
- Séparez la personne de la maladie. Lorsque la douleur que vous éprouvez à cause de l'endométriose est débilitante, aidez les personnes de votre entourage qui sont également touchées à comprendre que c'est à cause de votre endométriose et que ce n'est pas personnel.
- Parlez de votre propre expérience, en disant "Je..." plutôt que "Tu..." Ce faisant, on diminue les défenses de l'autre personne et on ouvre la communication, ce qui permet de créer un espace de connexion.
Brené Brown, chercheuse en travail social, explique comment créer une véritable connexion empathique avec une autre personne.
Recommandations des personnes qui le vivent
Les participants à ma recherche m'ont fait part de leurs propres recommandations, en particulier l'importance de croire que leur douleur est réelle, d'accepter que ce qu'ils partagent est leur expérience très réelle et de leur faire savoir qu'on les croit.
Brené Brown, auteure de best-sellers et chercheuse en travail social, a déclaré: "L'empathie alimente la connexion, la sympathie entraîne la déconnexion". Aborder une personne atteinte d'endométriose en faisant preuve d'empathie, c'est lui signifier que l'on souhaite travailler en collaboration avec elle.
En mettant en pratique ces compétences relationnelles importantes, nous pouvons briser le silence qui entoure l'endométriose.
Kristina S. Brown, professeur et présidente de la thérapie du couple et de la famille, Université Adler
Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original.