Ahí está Turtle, un hombre de unos 40 años del sureste de Estados Unidos que ha vivido con dolor de espalda crónico durante más de 20 años. Hace dos años, tras aprender a no temer al dolor y a confiar en su cuerpo, Turtle empezó por fin a sentir que vive la vida al máximo, a pesar del dolor.
Annie, una mujer de 68 años de la Columbia Británica (Canadá), trabajó con un equipo interdisciplinar para encontrar el suficiente alivio a sus dolores de fibromialgia como para empezar a moverse más y dormir mejor, lo que le ha hecho sentirse mucho más esperanzada ante la vida.
Y luego está Jade, una canadiense de 47 años a la que diagnosticaron lupus y síndrome de Ehlers-Danlos (SED) hace 15 años. Gracias a la medicación adecuada y a un amplio sistema de apoyo, encontró la forma de seguir participando en la vida, incluso cuando vivir con dolor sigue siendo un reto.
Estas son algunas de las 10 personas cuyas historias de recuperación personal fueron capturadas y compartidas -con el permiso de los participantes- por Sarah Jamieson para su tesis del Máster en Psicología Psicológica, "Más allá de los síntomas y entre nosotros: Una investigación narrativa sobre la experiencia de recuperación personal del dolor crónico".
"El dolor es una experiencia subjetiva", afirmó. "Hay una larga historia de investigadores que definen lo que importa y deciden a quién le va mejor en función de lo que consideran importante".
"Aunque la investigación anterior es importante", añadió Jamieson. "A través de mi trabajo, he visto una increíble diversidad en lo que mejorar significa para diferentes personas, y para mi tesis, quería explorar la amplia gama de experiencias de recuperación. Mi esperanza es que la investigación amplíe nuestra comprensión de cómo puede ser la recuperación".
Para Jamieson, llevar a cabo esta investigación centrada en vivir y recuperarse del dolor fue algo personal.
"He vivido con dolor persistente desde que era niña", dice Jamieson, que se convirtió en profesora de yoga especializada en aplicaciones terapéuticas para el dolor persistente en 2010. Y en 2013 empezó a trabajar en una clínica interdisciplinar del dolor dirigida por médicos.
"A través de mi trabajo, fui testigo de la gran necesidad de más profesionales de la salud mental en el campo de la atención al dolor", añadió. "Así que volví a la escuela para convertirme en uno".
Hoy, Jamieson reflexiona sobre su trabajo, revela lo que le sorprendió y lo que le supuso un reto, ofrece consejos para ayudar a otros estudiantes en el proceso de elaboración de la tesis y explica por qué decidió facilitar el acceso a sus hallazgos y a las historias de los participantes a través de su sitio web Chronic Pain Recovery (Recuperación del dolor crónico).
¿Cómo decidió el tema de su tesis?
Tenía montones de ideas diferentes dando vueltas en mi cabeza, pero sabía que quería hacer algo en el ámbito del dolor crónico. Hace años, en la clínica del dolor donde trabajo, dos mujeres se me acercaron y me hicieron la pregunta: "¿Está usted recuperado?". Eso me paró en seco porque no sabía qué contestar. Había hecho cambios significativos que habían reducido mi dolor y mejorado mi calidad de vida, pero tener menos dolor seguía implicando mucho trabajo.
Cuando empecé a investigar, me encontré con los términos "recuperación clínica" y "recuperación personal", ambos utilizados en el ámbito de las enfermedades mentales. Se habla de recuperación clínica cuando todo vuelve a la normalidad y los síntomas desaparecen por completo. Mientras que la recuperación personal se centra más en la calidad de vida de una persona y su sentido de significado, propósito y realización en la vida con o sin síntomas de dolor. Me atrajo mucho centrar mi tesis en este último concepto.
¿Qué es lo que más le ha gustado de su tesis?
Casi no hay palabras para describir lo mucho que me gustó trabajar con mis participantes. Fue un honor que estas personas, que no me conocían, se presentaran y fueran tan vulnerables para compartir sus experiencias. He trabajado en el ámbito de la atención al dolor durante más de 10 años, pero salí de esto con mucha humildad en cuanto a mi propia comprensión de la recuperación personal de los demás.
¿Qué le resultó más difícil en el proceso de investigación?
Creo que la parte más difícil no tuvo que ver directamente con el trabajo que hice para la tesis. Soy una especie de empollón. Me gusta investigar y profundizar. Disfruté mucho de las conversaciones que mantuve con mis participantes. Y me encantó escribir cada una de sus historias. Lo más difícil fue hacer todo eso mientras estudiaba una carrera a tiempo completo. Tenía que ser consciente de mi carga de trabajo, que incluía un curso completo y prácticas.
Sólo busqué cinco participantes, pero acabé aceptando diez porque había mucho interés en la investigación. Si hubiera tenido tiempo, habría contado 50 historias. Fue un proceso increíblemente enriquecedor y sanador para mí.
¿Le ha sorprendido algo?
No sé si es sorprendente, pero hay una falta de investigación que analice cómo factores sociales como la pobreza y otros retos sistémicos pueden afectar a la recuperación del dolor persistente. Está demostrado que el dolor crónico afecta de forma desproporcionada a las personas de las poblaciones más marginadas. Sin embargo, es raro encontrar investigaciones que reconozcan cómo afecta esto a la recuperación: que ser blanco o tener dinero puede influir significativamente en las probabilidades de mejorar. Creo que el dolor crónico está infravalorado como problema de equidad sanitaria. En mi tesis, era importante reconocer que mis participantes se encontraban en situaciones en las que no tenían que preocuparse por la economía.
¿Qué espera que se lleven de su tesis quienes la lean?
La primera palabra que me viene a la mente es "posibilidad". Cuando leas las historias personales y los viajes de las personas que entrevisté, te darás cuenta de que hay muchas posibilidades en torno a los caminos que uno puede tomar para encontrar un cambio significativo en su vida.
Para los estudiantes que están a punto de realizar la tesis, ¿tiene algún consejo o lección que compartir?
Les animo a que elijan un tema que les apasione. Es mucho trabajo, y lo que me ayudó a mí fue saber que estaba haciendo algo que realmente me importaba. Si hay algo que te apasiona, algo sobre lo que te apetece aprender más, ve a por ello.
¿En qué se inspiró para crear el sitio web basado en su tesis?
Todos mis participantes dijeron que querían compartir sus historias con la esperanza de que sus experiencias ayudaran a otros. No sé cuántas personas entrarían en el sitio web de Thesis Canada y descargarían mi informe de 200 páginas. Me imaginé que no muchas. Así que decidí hacer más accesibles estas historias a través de mi sitio web, Chronic Pain Recovery, con la esperanza de que aumente la probabilidad de que alguien que viva con dolor pueda encontrar en estas historias esa posibilidad de recuperación personal.
¿Cómo influirán su tesis y su estancia en Adler en su carrera profesional?
Desde que me gradué, ya me he formado en dos enfoques psicológicos específicos del dolor (Terapia de Reprocesamiento del Dolor y Terapia de Conciencia y Expresión Emocional), lo que me inspiró el éxito que algunos de mis participantes vieron a través de estos enfoques. Estoy aplicando todo lo que he aprendido en mi puesto como consejera en Change Pain, que es la clínica del dolor en la que trabajo desde 2013. También veo a los clientes en Turning Point Therapy, una práctica privada centrada en el trauma en el centro de Vancouver, que proporciona un buen equilibrio para mis intereses, ya que estoy particularmente interesado en la intersección del dolor crónico y el trauma.
¿Hay algo más que quiera añadir o compartir?
Sólo quiero señalar lo maravilloso que fue mi director de tesis, el doctor Benjamin Aiken. Me animó a llevar mi investigación de vuelta a un lugar de asombro y exploración, y ese enfoque permitió una cantidad decente de alegría en el proceso de escritura de la tesis.