Il y a Turtle, un homme d'une quarantaine d'années du sud-est des États-Unis qui vit avec des douleurs dorsales chroniques depuis plus de 20 ans. Il y a deux ans, en apprenant à ne pas craindre la douleur et à faire confiance à son corps, Turtle a enfin commencé à sentir qu'il vivait pleinement sa vie, malgré la douleur.
Annie, une femme de 68 ans originaire de Colombie-Britannique, au Canada, a travaillé avec une équipe interdisciplinaire afin de soulager suffisamment ses douleurs liées à la fibromyalgie pour commencer à bouger davantage et à mieux dormir, ce qui lui permet d'envisager la vie avec beaucoup plus d'optimisme.
Et puis il y a Jade, une Canadienne de 47 ans, à qui l'on a diagnostiqué un lupus et un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) il y a 15 ans. Grâce à des médicaments appropriés et à un vaste réseau de soutien, elle a trouvé le moyen de rester engagée dans la vie, même si vivre avec la douleur reste un défi.
Ces personnes font partie des 10 personnes dont les récits de rétablissement personnel ont été capturés et partagés - avec l'autorisation des participants - par Sarah Jamieson dans le cadre de son mémoire de maîtrise en psychologie du conseil, intitulé "Beyond Symptoms and Between Us : A Narrative Inquiry into the Experience of Personal Recovery from Chronic Pain" (Au-delà des symptômes et entre nous: une enquête narrative sur l'expérience du rétablissement personnel de la douleur chronique).
"La douleur est une expérience subjective", a-t-elle déclaré. "Il y a une longue histoire de chercheurs qui définissent ce qui compte et décident qui s'en sort le mieux sur la base de ce qu'ils considèrent comme important.
Bien que les recherches antérieures soient importantes", a ajouté M. Jamieson, "mon travail m'a permis de constater l'incroyable diversité de ce que signifient les différentes personnes. "Dans le cadre de mon travail, j'ai constaté une incroyable diversité dans ce que signifie le fait d'aller mieux pour différentes personnes, et pour ma thèse, j'ai voulu explorer le large éventail d'expériences de rétablissement. J'espère que cette recherche nous permettra de mieux comprendre à quoi peut ressembler le rétablissement".
Pour Jamieson, mener cette recherche axée sur la vie et la guérison de la douleur était une démarche personnelle.
"Je vis avec une douleur persistante depuis mon enfance", explique Mme Jamieson, qui est devenue professeur de yoga spécialisée dans les applications thérapeutiques de la douleur persistante en 2010. En 2013, elle a commencé à travailler dans une clinique interdisciplinaire de traitement de la douleur dirigée par un médecin.
"Dans le cadre de mon travail, j'ai constaté qu'il y avait un besoin urgent de praticiens de la santé mentale dans le domaine du traitement de la douleur", ajoute-t-elle. "Je suis donc retournée à l'école pour en devenir un.
Aujourd'hui, Mme Jamieson revient sur son travail, révèle ce qui l'a surprise et mise au défi, donne des conseils pour aider d'autres étudiants à s'orienter dans le processus de rédaction d'une thèse et explique pourquoi elle a décidé de rendre ses résultats - et les récits des participants - plus accessibles par le biais de son site web sur la guérison de la douleur chronique.
Comment avez-vous choisi votre sujet de thèse ?
J'avais des tonnes d'idées différentes qui me trottaient dans la tête, mais je savais que je voulais faire quelque chose dans le domaine de la douleur chronique. Il y a quelques années, à la clinique de la douleur où je travaille, deux femmes se sont approchées de moi et m'ont posé la question suivante : "Êtes-vous guéri ?" Cette question m'a stoppée dans mon élan, car je ne savais pas quoi répondre. J'avais fait des changements significatifs qui avaient réduit ma douleur et amélioré ma qualité de vie, mais avoir moins de douleur demandait encore beaucoup de travail.
Lorsque j'ai commencé à faire des recherches, je suis tombée sur les termes "rétablissement clinique" et "rétablissement personnel", tous deux utilisés dans le domaine des maladies mentales. On parle de rétablissement clinique lorsque tout est rentré dans l'ordre et que les symptômes ont complètement disparu. Le rétablissement personnel, quant à lui, se concentre davantage sur la qualité de vie d'une personne et sur son sens, son objectif et son épanouissement dans la vie, avec ou sans symptômes de douleur. C'est ce dernier concept qui m'a poussé à axer ma thèse.
Qu'avez-vous le plus apprécié dans votre travail de thèse ?
Il n'y a pas de mots pour décrire à quel point j'ai aimé travailler avec mes participants. C'était un tel honneur de voir ces personnes, qui ne me connaissaient pas, se présenter et être si vulnérables pour partager leurs expériences. Je travaille dans le domaine du traitement de la douleur depuis plus de 10 ans, mais j'en suis ressortie avec beaucoup d'humilité quant à ma compréhension du rétablissement personnel des autres.
Qu'est-ce qui vous a semblé le plus difficile dans le processus de recherche ?
Je pense que la partie la plus difficile ne concernait pas directement le travail que j'ai effectué pour la thèse. Je suis une sorte d'intello. J'aime la recherche et j'aime m'y plonger. J'ai vraiment apprécié les conversations que j'ai eues avec mes participants. Et j'ai adoré écrire chacune de leurs histoires. Le plus difficile a donc été de faire tout cela tout en suivant un programme d'études à temps plein. J'ai dû faire attention à gérer ma charge de travail, qui comprenait une charge de cours complète et des stages.
Je ne cherchais que cinq participants, mais j'en ai finalement accepté dix, tant l'intérêt pour la recherche était grand. Si j'avais eu le temps, j'aurais fait 50 histoires. Ce fut un processus incroyablement enrichissant et curatif pour moi.
Y a-t-il des choses qui vous ont surpris ?
Je ne sais pas si c'est surprenant, mais il y a un manque de recherche sur la façon dont les facteurs sociaux tels que la pauvreté et d'autres défis systémiques peuvent avoir un impact sur le rétablissement d'une personne souffrant d'une douleur persistante. Il est bien établi que les personnes issues de populations plus marginalisées sont touchées de manière disproportionnée par la douleur chronique. Cependant, il est rare de trouver des recherches qui reconnaissent l'impact de cette situation sur la guérison - le fait d'être blanc ou d'avoir de l'argent peut avoir un impact significatif sur les chances de guérison. Je pense que la douleur chronique n'est pas suffisamment reconnue comme un problème d'équité en matière de santé. Dans ma thèse, il était important pour moi de reconnaître que mes participants se trouvaient dans des situations où ils n'avaient pas à se soucier de leurs finances.
Qu'espérez-vous que les lecteurs de votre thèse en retirent ?
Le premier mot qui me vient à l'esprit est "possibilité". En lisant les histoires personnelles et les parcours des personnes que j'ai interviewées, vous découvrirez qu'il y a tellement de possibilités autour des chemins que l'on peut emprunter pour trouver un changement significatif dans sa vie.
Pour les étudiants actuels qui s'apprêtent à passer par le processus de thèse, avez-vous des conseils ou des leçons à partager ?
Je les encourage vivement à choisir un sujet qui les passionne. C'est beaucoup de travail, et ce qui m'a soutenu, c'est de savoir que je faisais quelque chose qui me tenait vraiment à cœur. S'il y a quelque chose qui vous passionne, quelque chose qui vous donne envie d'en savoir plus, foncez.
Qu'est-ce qui vous a incité à créer le site web basé sur votre thèse ?
Mes participants ont tous dit qu'ils voulaient partager leur histoire dans l'espoir que leurs expériences aideraient d'autres personnes. Je ne sais pas combien de personnes iraient sur le site web de Thesis Canada et téléchargeraient mon rapport de 200 pages. Je me suis dit qu'il n'y en avait pas beaucoup. J'ai donc décidé de rendre ces récits plus accessibles par le biais de mon site web, Chronic Pain Recovery, dans l'espoir d'augmenter la probabilité qu'une personne vivant avec la douleur puisse trouver dans ces récits une possibilité de guérison personnelle.
Comment votre thèse et votre séjour à Adler influenceront-ils vos activités professionnelles et votre carrière ?
Depuis l'obtention de mon diplôme, je me suis déjà formée à deux approches psychologiques spécifiques de la douleur (la thérapie de retraitement de la douleur et la thérapie de sensibilisation et d'expression émotionnelles), inspirée par le succès que certains de mes participants ont connu grâce à ces approches. J'applique tout ce que j'ai appris dans mon poste de conseillère à Change Pain, la clinique de la douleur avec laquelle je travaille depuis 2013. Je reçois également des clients à Turning Point Therapy, un cabinet privé axé sur les traumatismes au centre-ville de Vancouver, ce qui constitue un bon équilibre pour mes intérêts, car je m'intéresse particulièrement à l'intersection de la douleur chronique et des traumatismes.
Souhaitez-vous ajouter ou partager quelque chose d'autre ?
Je tiens à souligner à quel point mon directeur de thèse, Benjamin Aiken, Ph.D., a été merveilleux. Il m'a encouragé à ramener mes recherches à un lieu d'émerveillement et d'exploration, et cette approche a permis d'apporter une bonne dose de joie dans le processus de rédaction de la thèse.